book review #1. 자폐 스펙트럼 장애 양육 팁 - 모두에게 필요한
"You will always be the expert on your child."
소소해보일지 모르는 당신의 노력도 아이에게는 큰 의미가 있습니다.
(내용 중에서)
요즘 자폐의 개념이 조금 달라졌다고 느끼는 것, 저만 그런 건 아닐 것 같아요.
예전엔 표정도, 말투도, 행동도 일반적이지 않고 특이한 모습을 떠올렸다면, 요즘은 범위가 더 넓어져
'공감이 안되는' '주장이 강한' '과도하게 몰두한' '천재성있는' 등의 느낌 등
'관계'의 범위로 확장된 개념 속에서 생각하게 되는 것 같습니다.
이렇거나 저렇거나 지금도 자폐장애를 겪는 사람들이 있고, 여전히 고군분투의 과정이 있습니다.
하지만 저는 사실 이 책을 읽으면서 대단히 새롭다기보다는, '경계'라는 단어가 떠올랐어요.
중증도의 자폐와는 차이가 있겠지만, 근본적으로 자폐와 자폐 아닌 상태를 명확히 구분짓기는 어렵겠다는 생각이 들었어요.
이 책은.. 우리 삶 가까이에서 일어나는 일들을 조금 더 자세히 설명해주는 느낌이었달까요.
우리 모두는 영유아기 특히 '자아'가 생기고 이 세상이 내 세상인 것 처럼 느끼는 시기의 아이들의 모습을 경험하는 것처럼요.
또, 성인인데도 불구하고 자기중심적이고 미성숙한 모습을 보일 때 '아이 같다'라는 표현을 쓰는 것처럼요.
책을 통해 알아두면 좋겠다고 생각한 부분들을 정리해보았습니다.
누구나 한번쯤 접해도 좋을 내용들로요.
자 시작합니다!!
Parenting a Child with ASD (자폐아이를 기른다는 것)
저자는 자폐 스펙트럼 장애에 대한 관심이 많았고, 양육환경에 직접적으로 개입해온 심리학자입니다.
이 책 역시 병, 증상 뿐 아니라 life-long perspective, 즉 인생을 살아가는 관점에서 바라보면서, main care giver(일차적 보호자, 엄마와 가족이겠죠)에게 현실적인 팁을 제공합니다. 이것이 바로 제가 이 책을 선택하게 된 이유이기도 한데요.
이를테면,
'엄마가 먼저 산소를 공급받아야 한다'
'단계적인 플랜을 세우는 것이 중요한 이유'
'마트에서 아이는 떼를 쓸 때'
'아이와 관계를 쌓아가고 싶을 때'
'형제들과 친해질 수 있으려면'
'family time, 명절기간을 이용하기' 등과 같은 실질적인 상황 속에서 고민하는 것이죠.
Should You Wait for a Diagnosis? (진단과 개입은 언제가 좋을까?)
자폐는 질병이 아닌 장애의 개념에서 바라보아야 합니다. 다시 말해 우리가 의례 생각하고 기대하는 선에서의 행동이나 반응을 기대하기 어려운, 어떤 경향성이기 때문입니다. 어떤 약을 먹고서 '완치'되는 개념이 아니라, 발달단계 전반에 거친 '경향성에 대한 개입과 치료'가 필요하기 때문입니다. '개선'과 '변화' 즉, 사회성과 같은 보다 적절한 상호관계에 가까워질 수 있도록 말입니다. 특히, ABA(Applied Behavior Analysis)와 같은 근거기반 치료는 22세 이전까지, 이후 성인에게는 행동개입이나 언어훈련과 같은 치료만 유의미해진다고 합니다. 만일 아이에게서 특이점을 발견한다면, 그것이 '전문가의 도움이 필요하다'는 생각이 시작되는 순간 가급적 '빨리' 찾아가보도록 권유합니다. 어려울 수밖에 없는 게 '정상'이라는 개념은 지극히 주관적이기 때문에 정상적인 발달을 하고 있는가 라는 질문에는 더더욱 혼란이 오기 때문입니다. 또한 무엇보다 이 과정에서 부모님의 직관이 중요함을 강조합니다.
또한, ASD 진단은 결코 양육방식과는 상관이 없다는 것을 분명히 합니다. 자폐의 원인에는 생물학적, 환경적 요인의 복합적 상관관계가 있다는 정도로 추정될 뿐입니다.
Treatments (치료)
효과적인 치료 즉, 아이의 행동이나 사회성 기술을 훈련시켜 ASD의 뚜렷한 현상들을 '줄일 수 있다' 고 봅니다. 아이가 자라고 더 자유로워질 수 있는 기회를 주면서 말이죠. 치료를 통해 아이에게 '개선'을 기대할 수 있고, 소소한 변화들도 더해질 수 있다는 것을 이야기합니다.
또한, 아이가 자랄수록 특정행동이 다시 나타날 수 있고, 새로운 행동들이 생겨날 수도 있습니다. 어렸을 때는 두드러지지 않았으나 청소년기가 되면서 사회적 소통 장애나 제한적 반복행동을 드러낼 수도 있다는 것이구요. 환경의 변화를 통해 지속적으로 develop 되어가는 것입니다. 사람은 자라면서 변하기 때문에, 증상 자체의 변화에 두려움을 가질 필요는 없습니다. 다가올 변화에 대비한 전략이 아이의 경험을 도울 것이니까요.
아스퍼거 증후군의 예를 들어볼게요.
주요기능 즉 언어나 인지능력, 자기보호, 사회적 적응행동 등의 지연은 보이지 않지만, 아주 경미한 자폐의 일종으로 '높은 수준의 기능'을 보입니다. 이 책에서 언급하지는 않지만 아스퍼거 증후군의 경우에는 어떤 특정 분야에 뛰어난 집중력과 성과를 보이기도 합니다. 오히려 다른 사람들과 함께 하는 과정에 어려움이 있을 수 있어, (언어치료와 같은 수준의 치료는 필요하지 않지만) 상대방의 입장을 이해하고, 감정에 대한 공감을 시도하는 등의 적절한 상호관계를 경험할 수 있도록 하는 사회성 훈련과 같은 심화 치료과정이 필요할 것입니다.
Create Your Support Network Early On! (네트워크를 만드세요)
초반에 언급했다시피, 작가가 이야기하는 팁들에 대해 조금 더 얘기해볼게요.
'한 아이를 키우려면 한 마을이 필요하다'는 말 들어보셨나요? 자폐를 가졌다면 더욱 그러한데요. 아이가 자라고 더욱 자유로워질 수 있으려면 아이에게 타인과 적절한 관계를 만들 수 있도록 행동과 기술을 가르쳐야 합니다. 다른 사람에 비해 먼저 더 어려운 과제를 가진 부모님으로서는 도움을 받을만한 서포트 관계를 구성하는 것이 중요합니다.
대부분의 사람들은 '관계' 즉, 타인과 연결되고 싶어합니다. 다른 사람을 알고 싶고, 궁금하고, 타인이 하는 것을 배우기도 합니다. 성공했을 때는 과정을 공유하고 싶고, 슬플 때는 위로를 받고 싶어합니다. 하지만 자폐는 이러한 특성이 '결핍'되어 있다고 봅니다. 사회적/정서적 공감능력의 부재, 즉 타인과 함께 한다는 것에 대한 의미를 깨닫기 어렵습니다. 나아가 타인을 나와 분리된 개별적 존재로 인식하는 것도 어렵습니다. 그래서 대화기술을 가르치고 연습하는 과정이 필수적이지요. 일상에서는 먼저 '아이의 관심사에 타인을 초대하는 것'으로 잡아보면 어떨까요? 아이가 좋아하는 우주행성 만들기를 하려고 문구점에 다녀오는 길에 옆집 이웃을 만났다면, "우리가 행성만들기를 하려고 해요"라고 한마디 해보는 것은 어떨까요? 그리고 그 이웃이 반갑게 맞아주거나 질문을 해주는 긍정적인 상상을 해보는 것은요? 우리 아이가 굳이 '대화'를 하진 않아도 됩니다. 고개를 끄덕이거나 가로로 젓거나, 아니면 이웃의 반응을 경험하는 것만으로도 아이에게는 '대화'에의 노출이 될 거구요. 그 다음에 혹시 아나요, 우주인 코스튬을 입고 나선 아이를 이웃이 알아봐줄 수도 있구요.
아이와 대화가 어렵고, 아이에게 소통의 문제가 있음을 알게 되면, 부모로서는 인내심을 가지고 아이가 무엇을 원하는 것인지 귀를 열고 마음을 열어 듣고자 합니다. 작가는 이 과정을 매우 중요하게 봅니다. 결국은 아이의 필요를 알아내게 될 것이니까요.
또, 아이가 어떤 특정한 관심과 흥미를 느끼고, 나아가 열정을 가지고 있음을 알게 되기도 하구요. 이 과정에서 제안하는 것이 하나 있네요.
아이의 행동을 관찰하면서 '누구를, 무엇을, 어디를, 언제, 그리고 왜' 총 다섯 가지 카테고리를 생각하며 기록해보기 입니다.
이와 같은 과정은 아이와 세상을 잇는 다리가 되어줄 뿐 아니라, 든든하고 애정 많은 부모가 될 수 있게 한다고 합니다.
Embracing Self-care and Emotional Support (부모에게도 자기관리와 정서적 지지가 필요하다)
부모는 한 아이 뿐 아니라 가족 모두의 상담자가 되기도 하고, 말 못할 고민을 끌어안아야 하고, 보호하고 든든히 받쳐주어야 하는 역할을 하기에, 부모 스스로를 돌볼 시간이 필요합니다. 비행기가 이착륙시 방송에 나오는 산소 마스크를 떠올려보세요. 옆자리에 앉은 자녀에게 착용해주기 전 먼저 자신이 써야 하는 것처럼 말이죠. 리프레쉬를 위해 운동을 하거나 30분 독서, 외모관리, 자기관리, 수다떨기, 반려견 돌보기, 홀로 모닝커피 시간갖기 등 매일의 루틴이 될 수도 있고, 주간이나 월간의 계획이 될 수도 있습니다. 비록 그런 시간을 가지기 위해서 일상의 스케줄을 조정해야 할만큼 여유롭지는 않아도, 만들어야 합니다. 아이를 효과적으로 돌보기 위해서는 말이죠.
무엇보다, 정서적 지지를 받을 수 있는 관계도 적극 권장합니다. 왜냐하면 이미 스스로를 '충분치 못한' '실패만 반복하는' '부족한' 부모라고 생각할 때가 더 많기 때문일 것입니다. 그러나 저자는 말합니다. '확언컨대 모든 사람은 때마다 정서적 지지를 필요로 합니다.'
더욱이 자폐아이의 부모로서는 스트레스나 분노에 대한 회복탄력성은 증가될 것입니다만, 스스로를 돌봐주고 때때로 도움을 요청할 수 있어야 할 것입니다.
Reinforce Boundaries (건강한 거리)
형제도 마찬가지에요. 같은 부모의 자녀로 태어났기에 같은 DNA를 공유하고 외모도 많이 닮았죠. 비슷한 타이밍에 웃고, 행복하고 사랑스런 추억들을 가지고 있습니다. 충분히 좋은 관계를 유지할 수 있는 요건을 가지고 자라고 있지요. 자폐아이의 형제라도 다르지 않습니다. 하지만, 때때로 형제들이 맞닥뜨리는 상처의 순간이 있습니다. 조금 다른 자기 형제의 불친절하거나, 못된 표현들로 인해 말이죠. 이런 경우를 최소화하기 위해 가이드와 적절한 바운더리 셋팅(경계)를 둘 필요가있습니다. 부모님께 여전히 동등한 사랑을 받고 있음을 확인할 수 있는, 형제에 대한 책임감에서 놓일 수 있는 시간과 공간이 필요한 것이죠. 활동마다 10-15분 정도, 아침/점심시간/방과후/식사시간/취침시간까지 이런 일정한 시간을 두는 것은 매우 중요합니다.
The Power of Structure (구조의 힘)
아이가 놀이방에 들어섰습니다. 저 앞에 제일 좋아하는 장난감이 보입니다. 아이는 오직 한가지, 제일 좋아하는 장난감을 가지고 놀고 싶습니다. 하지만 다른 아이가 그 장난감을 가지고 놀고 있는 것은 인식하지 못합니다. 아이는 달려가서 그 장난감을 낚아챕니다. 한순간에 가지고 놀던 장난감을 뺏겨, 다른 아이는 놀라서 울기 시작합니다. 아이는 우는 소리에 흥분해서 다른 아이를 때립니다.
자폐의 사고과정에 대해 묘사해볼 수 있다면 이와 같을 것입니다. 중학생이 되면 '장난감'이 '만화책'으로, '놀이방'이 '공원' 등으로 바뀔 겁니다. 이런 식의 일들은 흔하게 일어나지만 구조를 세우면 사고(?)를 방지할 수 있습니다. 그렇기에 다른 아이와 함께 어울릴 수 있게 됩니다.
그러면 위의 상황을 토대로 아이의 사고의 흐름을 생각하며 상황을 예측해보겠습니다.
1) 장난감을 가지고 놀고 있는 친구에게 다가간다
2) 그 친구에게 장남감을 함께 가지고 놀 수 있는지 물어본다
3) 만일 친구가 "아니"라고 하면 "알았어" 또는 "그럼 나중에 놀지 뭐"하고 돌아서 나온다
4) 만일 친구가 "응"이라고 하면 함께 논다
5) 그 장난감을 가지고 놀 때는 그 친구 옆에서 같이 있어야 한다
6) 다 놀았으면, 친구에게 함께 놀아줘서 "고마워"라고 이야기한다
7) 그 장난감을 친구에게 돌려주고 자리를 떠난다
모든 상황을 다 예측하거나 조정할 수는 없을지라도, 구체적인 단계를 생각하고 계획을 세우는 것은 아이에게 절대적으로 도움이 됩니다. 과정의 순서와 흐름을 가르치면 아이는 자신이 어떻게 행동해야 하는지를 인식하고 행동을 선택하는 일에 길을 잃지 않을 수 있습니다.
계획표를 만들어서 아이가 어떻게 행동해야 할지를 미리 알고, 계획대로 따르는 것과 활동을 잘 마무리하는 것의 중요성을 깨닫게 도와주세요. 이를 테면 잠자기 전 책읽기를 좋아하는 경우, 1) 양치를 하고 2) 잠옷을 입고 3) 책을 읽는 과정에 대해 알려주는 것입니다. 만일 그렇지 않으면 잠자리에 들기까지 아이는 자신에게 어떤 행동이 기대되는지, 원하는 바를 이루기 위해서는 어떻게 해야 하는지 알지 못한 채 혼돈을 겪게 될 것입니다. 하나의 활동을 할 때 필요한 물건들을 한 바스켓에 넣고 그것이 끝나야 다음 활동으로 넘어갈 수 있다는 질서를 만드는 것, 다음 활동에 필요한 물건은 그 옆 바스켓에 넣어 순서를 만드는 것, 물건을 정리할 때 '그림 카드'를 사용하는 방법도 좋습니다. 연필그림은 쓰기 시간, 주사위 그림은 게임시간, 칫솔그림은 잘 준비를 하는 시간이라는 의미로 말이지요. 조금 더 구체적으로 들어가면, 양치질과 같은 자기관리 기술을 향상시키려면 단계별로 세분화하는 방법이 있습니다. (task anaylsis) 양치질을 예로 들었을 때 그림이나 설명을 통해서 윗니부터 시작하여 20초간 아래 방향으로 칫솔질 하기와 같이 말이죠. 또, 과제를 마치기 위해서는 단계와 단계를 잇는 과정도 필요하겠죠. 손을 씻기 위해 1) 손에 물 묻히기 2) 비누를 손에 묻히기 3) 손을 문지르기 4) 물로 헹구기 5) 물 잠그기 6) 손 말리기 와 같은 전체 과정을 잇는 것을 chaining 이라고 합니다. 또한 shaping 은 아이가 해야 할 행동의 완성도를 높이기 위해 매 단계별로 격려를 충분히 주는 것입니다. 침대를 정리하는 과정을 예로 들면, 처음에는 아이가 베개를 침대 위에 올려놓기만 해도 칭찬하지만, 나중에는 아이가 중간 위부분에 베개를 놓을 때에만 칭찬하고, 마지막에는 정확한 자리에 놓았을 때에 칭찬을 하는 것입니다. 아이는 침대정리하는 과정에 대해 베개가 머리부분에 올라가야 한다는 것을 기억하고 앞으로 그렇게 반복하겠지요.
Ways to Help Foster the Bond (형제관계 강화하기)
큰아이(자폐를 가진)가 공룡을 좋아하고, 작은 아이가 책을 좋아한다면 큰 아이의 관심사에 둘째의 것을 '연결'시켜줍니다. (연결이라는 말보다 더 적절한 표현이 있었으면 좋겠는데, 아이디어 있으시면 댓글 부탁드려요 :-D) 공룡주제의 책을 함께 읽거나 함께 공룡이 나오는 영화를 보는 것도 좋은 방법이 될 수 있구요. 첫째가 기차를 좋아하는데 둘째가 만들기를 좋아한다면, 첫째가 자기가 좋아하는 기차사진을 보여주고 생김새와 특징을 설명해주면 동생이 들으면서 그림을 그리는 거죠. 색연필로 칠하고, 종이로 자르면 기차가 완성이 됩니다. 또, 이야기를 만드는 방법도 있습니다. 만화책의 스토리보드와 같이 A4 종이를 두 번 접으면 총 네 칸으로 나뉘죠. 큰 아이가 첫번째 칸에 그림을 그려넣습니다, 이야기를 만드는 거지요. 그후엔 동생이 두번째 칸에 그림을 그리며 이야기를 짓습니다. 때로는 엄마가 이미지컷이나 스티커를 붙여주고 아이들이 채워가며 이야기를 만들어도 좋습니다. 상호간의 소통능력과 협동능력이 최대한 발휘되어야 한다는 점에서 이 활동은 그 자체로 의미가 있습니다.
Stop & Breathe-Think-Do
아이가 문제행동을 보이기 시작하면 엄마는 극한 스트레스와 아이를 저지하고자 하는 열망이 생깁니다. 매우 당황스럽고 죄책감을 느낌과 동시에 상황을 동시에 판단하고 생각하느라 정신이 없을 수 있지만, 변하지 않는 중요한 세 가지 주제가 있습니다.
1) 우리 아이는 내가, 나의 도움이 필요하다
2) 아이가 나에게 뭘 말하고 싶은가?
3) 나는 어떻게 아이를 도울 수 있을까?
상황을 정리하려는 시도보다도, 먼저 엄마에게 필요한 것은 멈추고, 숨을 크게 들이마쉬고, 무엇을 할지 생각하는 것입니다. 그래야 아이의 행동이 더 심해지지 않도록 제지할 수 있게 될 것이기 때문입니다.
1) 주변의 시선은 잊어버리고
2) 누구든 당신에게 다가올 때, 정중하게 감사를 표현하면서 동시에 당신 스스로 현재 상황이 익숙하다는 것을 표현하도록 한다
3) 멈추고, 숨을 들이마쉬고 생각한다
충동적인 문제행동을 마무리하고 난 후에 방금 전 무슨 일이 일어났던 것인지에 대해 기록하기를 권합니다. 무엇 때문에 아이가 그렇게 행동했는지, 그리고 당신이 아이를 위해 어떻게 행동했는지에 대해서 말이죠. 기록이 쌓여갈수록 인과관계가 드러날 것이고 비슷한 상황이 다시 일어났을 때 빠른 속도로 대처할 수 있고 아이의 회복도 빠를 테니까요.
ABA의 핵심은 아이로 하여금 지금까지의 행동은 전혀 효과가 없었던 것임을 깨닫게 하고, 원하는 것을 하기 위해서 해야할 바람직한 행동을 가르치는 것입니다.
마지막으로 카를로스 가족의 이야기를 공유합니다.
Parent Stories: The Difference a Feeling Can Make (느낄 수 있는 차이)
카를로스(가명)는 5세 남아입니다. 말을 하지 않고 쉽게 좌절하며 타인에게 심한 공격행동을 보이는데, '당장 내가 원하는 대로 되지 않을 때' 상대방을 주먹으로 때리고 발로 찼습니다. 동시에 알아듣기 어려운 소리를 내고 울부짖으며 비명을 질렀습니다. 카를로스는 센터에서 제공하는 주 20시간 ABA 홈테라피와 30시간의 교실치료를 받았습니다. 저(저자)는 당시 카를로스의 FBA(기능적 행동평가: 학생이 문제행동을 하는 원인, 문제행동의 기능(목적)을 파악하기 위하여 정보를 수집하고 분석하는 과정)을 담당했습니다.
아이의 행동을 이해하기 위해 매주 4시간 학교에 방문하여 필요시마다 치료계획을 수정하였고, 카를로스는 영상 아이콘과 수화를 통해 점차 소통이 늘었고 하루에 10회 이상 보였던 공격행동도 나중에는 1번 미만으로 감소하였습니다. 카를로스의 부모님은 아이의 변화에 기쁨을 감출 수가 없었지만, 학교에서와는 달리 집에서는 그런 변화가 안나타났습니다. 제 다음 미션은 또다시 카를로스에게 일어나고 일을 확인하는 것이 됐습니다.
가족들과 대화할 때 별다른 문제가 없어보였습니다. 그런데 왜 같은 치료가 학교에서는 통하고, 집에서는 안통하는지는 아이의 엄마와 대화를 하고나서야 알게 되었습니다. 진짜 문제는 두려움이었습니다. 카를로스의 주 양육자인 엄마와 할머니가 아이의 폭력행동을 보일 때 아이에게 다가갈 수 없었고, 필요가 무엇인지 이해할 여력도 없었기에 아이는 더욱 심하게 행동했습니다. 저는 학교에서처럼 '안전한 환경'을 조성하는 법을 알려드렸고, 가족들은 공격행동을 막고 아이에게 다가가기 시작했습니다. 아이는 필요가 충족되자 서서히 공격을 하지 않기 시작했으며, 카를로스의 엄마는 아이와 함께 시간을 보낼 수 있어 너무나 기뻤습니다. 이제 카를로스는 다음 행동을 배우고 있습니다. 그리고 엄마에게 "사랑해요"라고 말하기 시작했습니다.
CONTENTS
Introduction
chapter 1. Autism Spectrum Disorder, Your Child, and You (장애, 아이와 부모)
chapter 2. The Heart of Your Home: Life, Love, and Balance (가정; 삶과 사랑의 균형)
chapter 3. Embracing New Styles of Communication (소통의 새 장)
chapter 4. Everyday Challenges Outside the Home (날마다 맞닥뜨리는 도전)
chapter 5. Your Child's Education Experience (교육기관 경험)
chapter 6. Moving Forward: Education, Support, and Growth (나아감; 교육, 돌봄 그리고 성장)
My Notes
Resources
References
Acknowldegements
About the Author
이렇게 저의 첫 북리뷰를 마무리합니다.
이게 북리뷰인가, 번역인가, 요약본인가 등등 여러가지 생각이 들었는데요.
개인적으로는 이런 방식을 당분간 유지해야 할 것 같아요. 소책자 정도로 생각해주시면 좋을 것 같아요.
제 스스로 내용을 기억하고 싶다보니 특정 부분이 길어지는 것 같기도 하고요.
지워진 글을 다시 채우느라 기억에 의존한 부분이 있어, 나중에라도 빠뜨린 부분이 생각나면 채워넣을 생각이에요.
모든 내용을 담은 것은 아니구요. 우리 실정에 맞는 내용이라고 보기에는 거리가 먼 부분은 여기에 담지 않았어요.
*궁금하신 점이 있으시면 댓글로 남겨주세용.
이 책 안에 있는 내용으로 최대한 답변드려볼게요 :)
다 써놓은 글이 날아가서 멘붕이 오기도 했었고, 아무래도 처음에 썼던 글이 훨씬 솔직했던 것 같고 지금 글은 급마무리를 하는 것만 같은 아쉬움이 남기는 해요.
그래도 읽어주셔서 감사해요.
정보적으로 유익했으면 좋겠다는 바람입니다!
이만 물러갑니다 뿅!
안소니 홉킨스, 한스 안데르센, 에밀리 디킨슨, 알버트 아인슈타인, 수잔 보일, 팀 버튼, 미켈란젤로, 울프강 아마데우스 모차르트, 앤디 워홀,
빌게이츠 스티브 잡스 등
DSM-5 에서 자폐 스펙트럼 장애 (Autism Spectrum Disorder)에는 다음과 같은 진단들이 포함됩니다.
autistic disorder, Asperger's disorder, Rett's disorder, childhood disintegrative disorder,
pervasive development disorder, not other specified.
* 심화된 분류는 여기서는 간단한 언급 뿐 다루지는 않고 있어요